La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) catalogó su profunda inquietud y desaprobó “la gestión negligente de la información por parte del Ministerio de Salud y Protección Social en su boletín n.º 124-2025, emitido el 8 de octubre, respecto a la supuesta “reducción” de casos y mortalidad en personas con enfermedades raras”.

“En Colombia han muerto más de 1.600 personas con enfermedades raras en lo corrido del 2025. En agosto tuvimos el pico más alto de que se tenga  con 239 fallecimientos. Esto no es un invento, son datos oficiales del Sistema Integrado de la Información de la Protección Social (SISPRO), que es administrado por el Ministerio de Salud”, dijo Diego Gil, director ejecutivo de la Federación.

Lea también: En Puerto Mocho se abrió el telón de Ixel Moda: Carmen Belissa presentó su colección "Alas del mar"

Precisó que “el Gobierno intenta negar esta realidad inocultable diciendo que la mortalidad ha disminuido, pero su análisis omite la evolución mensual y solo compara el año 2025 con el 2024, ocultando los picos críticos que es una tendencia que es sostenida”. 

La agremiación indicó que “el lamentable récord de 239 fallecimientos en agosto de 2025 es una vergüenza nacional que confirma el fracaso de la gestión estatal”.

Así mismo denunció falta de transparencia en la información proporcionada por el Ministerio de Salud 

“Nos vemos en la obligación de expresar nuestra más profunda preocupación por la restricción deliberada del acceso público a los datos SISPRO, justo al momento de la publicación oficial. Esta acción no solo genera desconfianza entre los pacientes y sus familiares, sino que también constituye una grave falta de respeto al derecho a la información”, precisó  la Federación en un comunicado. 

El Ministerio, según señalan,  ha intentado ocultar el impacto devastador de la falta de financiación oportuna de los Presupuestos Máximos.  

“Este año arrancó con 500 mil millones cuando las necesidades del año ascendían a 4.8 billones. Posteriormente se ha venido ajustando y para agosto eran 3.2 billones. Los pagos acumulados al mes de agosto se calcularon en 2.9 billones, con una alta volatilidad”, puntualizó.